Aufgaben und Ziele

Das Olgahospital ist eines der traditionsreichsten und größten Kinderkrankenhäuser Deutschlands und nimmt als pädiatrisches Zentrum der Landeshauptstadt Stuttgart Aufgaben als Maximalversorger wahr, insbesondere auch in dem interdisziplinär und multiprofessionell aufgestellten onkologischen Schwerpunkt.

Die Verortung des ZSE am Olgahospital trägt der Tatsache Rechnung, dass das Vorhandensein einer Fachabteilung für Kinder- und Jugendmedizin vom Gesetzgeber als eine wesentliche Qualitätsanforderung gesehen wird. Grund ist, dass Erkrankungen bei Kindern besonders oft in diese Kategorie gehören und seltene Erkrankungen in der Regel bereits im Kindesalter beginnen.

Mitglieder des ZSE sind alle Einrichtungen des Klinikums Stuttgart, die an der Versorgung oder Erforschung seltener Erkrankungen beteiligt sind.

Ziel ist es, einen nachhaltigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von insbesondere auch jungen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu leisten. Dazu gehören auch Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen. Dies wollen wir im Einzelnen erreichen durch:

• interdisziplinäre Sprechstunden und strukturierte Zusammenarbeit in Früherkennung, Diagnostik, Begleitung, Therapie und Nachsorge
• Berücksichtigung des individuellen Umfeldes der betroffenen Patienten
• Etablierung erkrankungsorientierter, interdisziplinärer Fallkonferenzen
• Integration der Tätigkeit von Ärzt:innen, medizinischen, psychosozialen, therapeutischen und pädagogischen Fachgruppen unter medizinischen und sozialen Versorgungsaspekten
• Kooperation mit Patientenorganisationen
• verbesserte Beratungs- und Informationsangebote für Ärzt:innen und Patient:innen
• Förderung klinischer Forschung und klinischer Studien u.a. durch eine interdisziplinäre phänotypische, funktionelle und molekulare Diagnostik, mit dem Ziel innovative Diagnostik- und kausale Therapiekonzepte auf zu etablieren.
• die Kooperation mit nationalen und internationalen Netzwerken
• Verbesserung der Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen durch
• Forschungs- und Fortbildungsseminare sowie Patienteninformation über Medien- und Patiententage im Rahmen der Erwachsenenbildung.